সিস্টিক ফাইব্রোসিস শিশু: লক্ষণ, উপসর্গ, চিকিৎসা

সবচেয়ে ব্যাপক রোগ যে উত্তরাধিকারসূত্রে অনেক এক সিস্টিক ফাইব্রোসিস হয়। শিশু প্যাথোজেনিক গোপন যে পরিপাক নালীর, এর ব্যাহত বাড়ে দ্বারা উত্পাদিত শ্বসনতন্ত্র। গুণগতভাবে, রোগ একটি দীর্ঘস্থায়ী হয় এবং প্রায়ই নিজেই টেপা, যদি উভয় বাবা একটি নির্দিষ্ট ত্রুটিপূর্ণ জিন আছে। বাবা মায়ের একমাত্র এক একটি পরিব্যক্তি না ঘটে একটি সাইট যদি, বাচ্চাদের রোগ উত্তরাধিকারী করা হবে না। সাধারণত, সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রথম বছরে জীবনের (অথবা এমনকি গর্ভে) এ নির্ণয় করা হয়।

রোগের ইতিহাস

শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস ক্রোমোজোম 7 (তার কাঁধ) এর কাঠামো ব্যাহত কারণে বিকাশ। এই ক্ষেত্রে, শরীরে শ্লেষ্মা আরো সান্দ্র হয়ে যায়। জানা যায় এই ধরনের গোপন প্রায় সব অভ্যন্তরীণ অঙ্গ দ্বারা আচ্ছাদিত করা হয়। দরুন এই পৃষ্ঠ তাদের moistened, এবং হতে হয় তোমরা আলাদা, অতিরিক্ত শ্লেষ্মা এটা সাফ করে। কিন্তু আপনি যদি বিপর্যস্ত ঘটে সান্দ্র লুকাইয়া স্তূপাকার stagnates। এ রকম পরিবেশে, এবং প্যাথোজেনিক অণুজীবের সংখ্যা বাড়িয়ে স্থায়ী ইনফেকশন সৃষ্টি করে। পরবর্তীকালে পাচনতন্ত্র অঙ্গ প্রভাবিত জীব অক্সিজেনের অভাব ভুগছেন। প্রথমবারের শিশু সিস্টিক ফাইব্রোসিস ডি অ্যান্ডারসন দ্বারা 1938 সালে বর্ণনা করা হয়েছিল করেছে। যে সময় পর্যন্ত, শিশুদের সংখ্যক নিউমোনিয়া এবং অন্যান্য রোগের যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস দ্বারা ঘটিত হয় মারা যান। রোগ সম্পর্কে আরও তথ্য বিংশ শতাব্দীতে আবির্ভূত। প্রায় প্রত্যেক আমাদের গ্রহের বিংশ বাসিন্দা - সিস্টিক ফাইব্রোসিস জিন মিউটেশন বাহক। এই খুঁত সৃষ্টির সময় বাবা খারাপ অভ্যাস এর সাথে সম্পর্কিত নয়, ওষুধ গ্রহণ করেন। তার উপস্থিতি উপর প্রতিকূল পরিবেশগত অবস্থা প্রভাবিত করে না। তারা একই উভয় মেয়েরা ছেলেদের আক্রান্ত হয়।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস আকারে

রোগ তিনটি মূল আকার থাকতে পারে।

• প্রথম এক - ফুসফুস। আনুমানিক ঘটে 15-20% সব ক্ষেত্রেই সংখ্যা। সত্য যে ক্লোমশাখা পুরু শ্লেষ্মা সঙ্গে পানি জমে পরিণত বৈশিষ্ট্য। কিছু সময় পর, তারা সম্পূর্ণরূপে পানি জমে করতে পারবেন। ব্যাকটেরিয়া এবং জীবাণুগুলো জন্য একটি চমৎকার প্রজনন স্থল হয়ে গোপন। সময়ের সাথে সাথে, ফুসফুস টিস্যু নামমুদ্রাম্কিত, হার্ড হয়ে। সিস্ট প্রদর্শিত হবে। আরও কাজ শুধুমাত্র অবনতি পালমোনারি হয়। একজন ব্যক্তি দমবন্ধ হয়ে মারা যেতে পারে।
• সিস্টিক ফাইব্রোসিস, একটি শিশু থাকতে পারে, এবং অন্ত্রের ফর্ম। এই পাচনতন্ত্র বিঘ্নিত, খাদ্য দুর্বল হজম হয়। এমন অবস্থায় ডায়াবেটিস, পাকস্থলীর ক্ষত, যকৃতের সিরোসিস ইত্যাদি। এন এটা মামলার 5% পাওয়া যায় উন্নয়নে ঘটায়।
• সবচেয়ে সাধারণ ফর্ম - মিশিয়ে। এই জিনগত রোগ রোগীদের 75% মধ্যে নির্ণয় করা হয়।
• খুব বিরল (প্রায় 1%) হয় এবং এটিপিকাল ফর্ম।

শিশুদের মধ্যে ফুসফুস সিস্টিক ফাইব্রোসিস

রোগের এই ফর্মটি প্রায়ই শ্বাসযন্ত্রের হিসাবে উল্লেখ করা হয়। সাধারণত, উপসর্গ নবজাত অবিলম্বে উদ্ভাসিত হয়। শিশুদের মধ্যে ফুসফুস সিস্টিক ফাইব্রোসিস উপসর্গ যেমন কাশি, সাধারণ দুর্বলতা, ফ্যাকাশে চামড়া হয়েছে। সময়ের সাথে সাথে, উন্নত কাশি, এটি একটি পুরু শ্লেষ্মা মুক্তির দ্বারা সম্ভব না। ভেঙে যাওয়া গ্যাস হস্তান্তর প্রক্রিয়া। আঙ্গুল টিপস ঘনান যাবে না। প্রায়শই সিস্টিক ফাইব্রোসিস সঙ্গে সন্তান ও নিউমোনিয়া, যা একটি মোটামুটি তীব্র ঘটে ভুগছেন। শ্বাসযন্ত্রের টিস্যু পুঁজভর্তি প্রদাহ প্রভাবিত করে। নিউমোনিয়া দীর্ঘস্থায়ী হয়ে যায়। সম্ভবত ফুসফুসে যোজক কলা বিস্তার। সময়ের সাথে সাথে, সেখানে মামলা "পালমোনারি হৃদয়" এর চেহারা হয়।

শিশু ও প্রাপ্তবয়স্ক পালমোনারি সিস্টিক ফাইব্রোসিস উপসর্গ অনুরূপ: চামড়ার রঙ zemlyanistogo, বুক bochkopodobnuyu বিকৃত নখদর্পণে আকৃতি পায়। এছাড়াও, এমনকি বিশ্রাম এ শ্বাসকষ্ট হয়। ক্ষুধা হ্রাস এবং রোগীর কমে ওজন দরুন। যাইহোক, উপসর্গ অনেক পরে আবির্ভূত হতে পারে। এটি - রোগীর জন্য আরো একটি অনুকূল ফর্ম।

পর্যায় সিস্টিক ফুসফুস প্রবাহ ফাইব্রোসিস

সেখানে রোগ অবশ্যই বিভিন্ন পর্যায়ে আছে।

1. প্রথম পর্যায়ের কাশি, সাধারণত শুষ্ক এবং কফ ছাড়া চেহারাও দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। এবং শ্বাসকষ্ট কিছু ক্ষেত্রে ঘটতে পারে। এই পর্যায়ে একটি বিশেষ বৈশিষ্ট্য এটি (10 পর্যন্ত) এমনকি কয়েক বছর স্থায়ী হতে পারে হয়।
2. দ্বিতীয় পর্যায়ের - দীর্ঘস্থায়ী আকারে ব্রংকাইটিস উত্থান phalanges মধ্যে পরিবর্তন। বরাদ্দ কাশি প্রদর্শিত হবে। অসুস্থতার এই ডিগ্রী এছাড়াও বেশ দীর্ঘ সময় স্থায়ী হয় - 15 বছর পর্যন্ত।
3. তৃতীয় পর্বে জটিলতা বিকাশ। কনডেন্সড ফুসফুসের টিস্যু, সিস্ট প্রদর্শিত হবে। এই পটভূমি বিরুদ্ধে, এটা দুঃখকষ্ট ও হৃদয়। 3-5 বছর - অসুস্থতার যুগের সময়কাল।
4. চতুর্থ পর্যায় (কয়েক মাস) শ্বসনতন্ত্র, হৃদয়ের একটি অত্যন্ত ভারী পরাজয়ের দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। ফলাফল সাধারণত মারাত্মক হয়।

অন্ত্রের সিস্টিক ফাইব্রোসিস লক্ষণ

রোগ পাচনতন্ত্র একটি ব্যর্থতা দ্বারা চিহ্নিত এই ধরনের। একটি শিশু অন্ত্রের সিস্টিক ফাইব্রোসিস সুস্পষ্টভাবে দুধ পান করাতে সময়ের নিজেই টেপা। এই ক্ষেত্রে, সেখানে চর্বি দরিদ্র শোষণ, প্রোটিন (শর্করা কিছুটা ভাল হজম হয়) হয়। অন্ত্রে বিষাক্ত যৌগ গঠিত হয় মধ্যে ক্ষয় এর প্রসেস উন্নয়নে কারণে পেট ফুলে। অন্ত্র আন্দোলন একটি উল্লেখযোগ্য সংখ্যা বৃদ্ধি পায়। "সিস্টিক ফাইব্রোসিস" (আন্ত্রিক ফর্ম) শিশুদের মধ্যে ধরা যদি এছাড়াও হতে পারে রেকটাল স্থানচ্যুতি। প্রায়শই রোগীরা শুকনো মুখ অভিযোগ। Utrudnyaetsya শুকনো খাবার গ্রহণ। রোগ আরও অগ্রগতি শরীরের ওজন কমে যাবে।

রোগ এছাড়াও polyhypovitaminosis চিহ্নিত যেহেতু কারণে হজম সমস্যার শরীর ভিটামিন কার্যত সকল গোষ্ঠী অভাব আছে। একটি নিয়ম হিসাবে, পেশী তাদের স্বন হারান, ত্বক কম ইলাস্টিক হয়ে যায়। শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস এর আরও একটি চরিত্রগত লক্ষণ (অন্ত্রের টাইপ) - পেট একটি ভিন্ন প্রকৃতির ব্যাথা। সময়ের সাথে সাথে, এটা হতে পারে, এবং পাকস্থলীর ক্ষত রোগ, এবং ডায়াবেটিস (সুপ্ত ফর্ম)। রোগ কিডনি, লিভার প্রভাবিত করে। তাহলে লিভার দ্বারা তাড়িত, চেয়ার কালো হয়ে যায়। বিষ শরীরে সঞ্চিত এবং মস্তিষ্কে স্রোতের পৌঁছানোর। তারা স্নায়ু কোষের উপর নেতিবাচক প্রভাব আছে, এঞ্চেফালপাথ্য বিকাশ। এছাড়াও শিশুদের মধ্যে প্লীহা অন্ত্রের সিস্টিক ফাইব্রোসিস মধ্যে ধীরে ধীরে বৃদ্ধি ঘটাতে সাহায্য। ফটোগ্রাফি pathologically পরিবর্তিত অন্ত্র (ক্রশ বিভাগে) নিম্নে দেখানো হল।

রোগের মিশ্র ফর্ম

রোগ এই ধরনের উভয় inhalational এবং অন্ত্রের লক্ষণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। সাধারণত, নবজাতকদের, আরো ঘন ঘন এবং দীর্ঘায়িত নিউমোনিয়া পরিলক্ষিত ব্রংকাইটিস। প্রায় সব ক্ষেত্রে, এবং কাশি উপস্থিত। উপরন্তু, শিশুদের মধ্যে মিশ্র সিস্টিক ফাইব্রোসিস bloating দ্বারা অনুষঙ্গী করা হয়, মল সাধারণত একটি তরল তার রঙ সবুজ সক্রিয় হয়। সেখানে যখন উপসর্গ প্রথম হাজির থেকে রোগ তীব্রতা একটি কোরিলেশন আছে। সাধারণত, প্রথম লক্ষণ অল্প বয়সে নির্ণয় করা হয়, তাহলে পূর্বাভাসের বেশ প্রতিকূল হয়।

নবজাতকের কালো রঙের প্রথম মল ileus

শিশুদের মধ্যে মূল চৌকি - সিস্টিক ফাইব্রোসিস নবজাতকের কালো রঙের প্রথম মল সহ জীব গোপন, এর সান্দ্রতা বৃদ্ধি provokes। এই ব্লকেজ এবং অন্ত্র ফলাফল। রোগের এই ফর্মটি জন্মের সময় ঘটে যখন নবজাতকের কালো রঙের প্রথম মল প্রস্থান করে না। শিশু অস্থির হয়ে, প্রায়ই regurgitates (এমনকি পিত্ত অমেধ্য সহ)। আরও সেখানে bloating, ত্বক ফ্যাকাশে হয়ে যায়। আরও রোগ প্রবাহ তা নিশ্চিত করার জন্য নবজাত উল্লেখযোগ্যভাবে মোটর কার্যকলাপ হ্রাস (যদি না স্টপ) সাহায্য করে। এই অবস্থার জন্য কারণ trypsin অনুপস্থিতি। নবজাতকের কালো রঙের প্রথম মল ileus বেশ বিপজ্জনক এবং শল্য প্রয়োজন।

রোগ নির্ণয়ের

শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নির্ণয় বংশগত এবং জন্মগত অস্বাভাবিকতা জন্য স্ক্রীনিং অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে। এছাড়াও, রক্ত পরীক্ষা, প্রস্রাব এবং কফ স্রাব। পুতুল এবং coprogram। এটা আপনাকে সন্তানের মল মধ্যে চর্বি ইনক্লুশান উপস্থিতিতে নির্ধারণ করতে পারেন। গবেষণা এবং শ্বসনতন্ত্র (রেডিত্তগ্র্য্রাফি, bronchography, bronchoscopy)। প্রয়োজনীয় এবং Spirometry, এটা ফুসফুস কার্মিক অবস্থা নির্ণয় করতে পারবেন না। আপনি যদি একটি সিস্টিক ফাইব্রোসিস সন্দেহ থাকলে (শিশুদের মধ্যে উপসর্গ সুস্পষ্ট নিজেই নাও করতে পারে) জেনেটিক গবেষণা পরিচালনা করে। তারা একটি জিন পরিব্যক্তি যে জীব ক্ষরিত কার্যকলাপের জন্য দায়ী উপস্থিতি প্রতিষ্ঠা করতে সহায়তা করে। নবজাতক নবজাতক স্ক্রিনিং (trypsin ঘনত্ব একটি শুকনো রক্তের স্পট মধ্যে তদন্ত করা হয়) সঞ্চালিত হয়। এটা যথেষ্ট তথ্যপূর্ণ এবং ঘাম পরীক্ষা। তাহলে পাত্র বর্ধিত পরিমাণ সোডিয়াম আয়ন, ক্লোরিন প্রকাশ, এটি একটি উচ্চ সম্ভাবনা সঙ্গে রোগের অস্তিত্ব তো দূরের কথা সম্ভব। একটি মহিলার, যা পরিবার "সিস্টিক ফাইব্রোসিস" নির্ণয়ে সঙ্গে মানুষ, একটি শিশুর আশা হলে, ডাক্তার পরীক্ষা করার সুপারিশ amniotic তরল 18-20 সম্পর্কে সপ্তাহ বয়স।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস চিকিত্সার

উল্লেখ্য যে, রোগ পরিত্রাণ অসম্ভব পেতে মূল্য। যাইহোক, থেরাপি উল্লেখযোগ্যভাবে জীবনের মান এবং এর ব্যপ্তিকাল উন্নত করতে পারেন। পূর্বে, 20 বছর বয়সের আগে মৃতু্য একটি অনুরূপ রোগ নির্ণয় অনেক রোগীদের। এখন অবশ্য সঠিক এবং সময়মত চিকিত্সা উল্লেখযোগ্যভাবে দীর্ঘ বসবাস করতে পারেন। অন্ত্রে ফর্ম একটি বিশেষ খাদ্যের প্রয়োজন। খাদ্য প্রোটিন (মাছ, ডিম) সমৃদ্ধ হতে হবে। উপরন্তু নিযুক্ত এবং জটিল ভিটামিন। এছাড়াও প্রয়োজনীয় অভ্যর্থনা এনজাইম ( "Creon", "pantsitrat", "পর্বদিনসংক্রান্ত" এট অল।)। উল্লেখ্য যে, এই ওষুধের সারা জীবন গ্রহণ করা উচিত মূল্য। সত্য যে চিকিত্সা ফলাফলের মল, ওজন কমে যাওয়া এবং এমনকি তার বৃদ্ধি অভাবের নিয়মমাফিককরণ ইঙ্গিত হবে দেয়। পেটে ব্যথা অদৃশ্য, এবং মল চর্বি অন্তর্ভুক্তি সনাক্ত করা হয় না।

যে কফ এবং শ্বাসনালী এর দ্রবণ সহজতর হবে কার্যকারিতা পুনরুদ্ধার ( "Mukosolvin", "Mukaltin") রোগের পালমোনারি ড্রাগ ফর্ম প্রয়োজন হয় যখন। এটা তোলে ফুসফুসে সংক্রামক প্রসেস উন্নয়নে প্রতিরোধ পালমোনারি সিস্টিক ফাইব্রোসিস চিকিত্সার জন্য খুবই গুরুত্বপূর্ণ। ভাল প্রভাব এবং একটি বিশেষ শ্বাস ব্যায়াম। এটা নিয়মিত সম্পন্ন করতে হবে। চিকিৎসার জন্য শাসিত এবং অ্যান্টিবায়োটিক করা যেতে পারে। একটি যথেষ্ট সময় এই ধরনের একটি ভিত্তিগত পদ্ধতি সাহায্য করার জন্য রোগ কথা ভুলে যান, যেমন ফুসফুস প্রতিস্থাপন। প্রত্যাখ্যানের ঝুঁকি, ড্রাগ যে ইমিউন সিস্টেম বাধা প্রশাসনের: যাইহোক, এটা তার অপূর্ণতা আছে। উপরন্তু, ধৈর্যশীল যুক্তিসঙ্গতভাবে ভাল শারীরিক অবস্থা হতে হবে। এই ট্রান্সপ্ল্যান্ট অধিকাংশই বিদেশে সঞ্চালিত।

সিস্টিক ফাইব্রোসিস রোগীদের জন্য তৈরি প্রস্তাবনা

ডাক্তার জোর সুপারিশ করছি যেন এই রোগ নির্ণয় রোগীদের হুপিং কাশি, এবং অনুরূপ রোগের বিরুদ্ধে সময়োপযোগী টিকা করা। একটি পাখি পালক থেকে পোষা প্রাণী ক্রোধ, বালিশ এবং কম্বল: এটা সম্ভাব্য অ্যালার্জি নিষ্কাশন গুরুত্বপূর্ণ। এটা কঠোরভাবে প্যাসিভ ধূমপান নিষিদ্ধ করা হয়। যেমন একটি রোগ নির্ণয় সন্তান স্পা চিকিত্সা প্রয়োজন। তাহলে রোগের তীব্রতা ডিগ্রী সমালোচনামূলক নয়, সন্তানের দোসর স্কুল, ক্রীড়া ক্লাব ক্রিয়াকলাপ, একটা মোটামুটি সক্রিয় জীবনধারা আছে। এক বছরের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে সিস্টিক ফাইব্রোসিস চিকিত্সা বিশেষ মিশ্রণ ব্যবহার রয়েছে (Dietta অতিরিক্ত, Dietta প্লাস)। উপরন্তু, বৃদ্ধি এবং 1.5 সময়ের একটি একক ডোজ প্রয়োজন। উপরন্তু শিশুর খাদ্যের প্রবেশ করানো হয় লবণ অল্প পরিমাণ (এই গ্রীষ্মে অপরিহার্য)।

বিশেষ মনোযোগ রোগীর মেনু হতে হবে। এটা তোলে চর্বি (ক্রিম, মাখন, মাংস) ভাঙ্গা পুষ্টি শোষণ যেমন সমৃদ্ধ হতে হবে। মদ্যপান এছাড়াও প্রচুর প্রয়োজন। এটা তোলে স্মরণ যে গ্রহণ এনজাইম প্রস্তুতি দৈনন্দিন প্রয়োজনীয় মূল্য। মৌলিক চিকিত্সা ছাড়াও ব্যবহার করা যেতে পারে এবং ঐতিহ্যগত থেরাপির। যেমন Marshmallow, মা-ও-বিমাতা যেমন শ্লেষ্মা-নির্গমন আজ সমাধা। পাচনতন্ত্র উপর গুড প্রভাব ফুল, elecampane আছে। এবং অপরিহার্য তেলরং inhalations (ল্যাভেন্ডার, পুদিনা, এসোব গাছের ডাল) জন্য ব্যবহৃত হয়। এছাড়াও দরকারী এবং এই ধরনের মধু পণ্য শক্তিশালী।

পূর্বাভাস

দুর্ভাগ্যবশত, একটি প্রদত্ত রোগ নির্ণয়ের জন্য আয়ু খুব বেশী নয়। গড়ে, রোগীদের প্রায় 30 বছর (রাশিয়া), অথবা আপ 40 বা আরও বেশি (বিদেশে) এর জন্য বাস। যাইহোক, সময়োপযোগী নির্ণয় ও সঠিক চিকিত্সা উল্লেখযোগ্যভাবে রোগীর অবস্থার উন্নতি। সবচেয়ে প্রতিকূল পূর্বাভাসের - সিস্টিক ফাইব্রোসিস প্রথম প্রকাশ মধ্যে (শিশুর ক্ষেত্রে)। কিন্তু এটা পরিচিত এবং একটি মামলা যেখানে অনুরূপ রোগ একজন রোগীর 70 বছর ধরে বসবাস করতেন হয়। আর্থিক দিক কারণে রাশিয়া ও অন্যান্য দেশে আয়ু এই পার্থক্য। বৈদেশিক রোগীদের রাষ্ট্রের আজীবন সমর্থন পাবেন। এই কারণে তারা জানার জন্য একটি স্বাভাবিক জীবন যাপন করতে পারেন, একটি পরিবার তৈরি করতে এবং সন্তান। কিন্তু রাশিয়া পর্যাপ্তরূপে প্রয়োজনীয় ওষুধ (এবং এই এনজাইম প্রস্তুতি, বিশেষ অ্যান্টিবায়োটিক এবং mucolytics) রোগীদের প্রদান করতে পারেন না। শুধু শিশুদের একটি সীমিত সংখ্যক বিনামূল্যে চিকিৎসা এবং প্রয়োজনীয় ঔষধ গ্রহণ করুন। রোগীদের তার পুরো জীবনে একটি বিশেষ অ্যাকাউন্ট স্থিত। যেমন একটি রোগ সংঘটন বাদ দেওয়ার গর্ভাবস্থা পরিকল্পনা আরেকটি পর্যায়ে একটি জেনেটিসিস্ট পরামর্শ করা উচিত।

পিতামাতাদের জন্য মনস্তাত্ত্বিক টিপস

বাবা যার সন্তান সিস্টিক ফাইব্রোসিস ভুগছেন সমর্থন করার জন্য পরিকল্পিত প্রকাশনা অনেক। প্রথম সব, আতঙ্কিত হবেন না। আমরা যাতে ফলপ্রসূ এর ফলাফল পরাস্ত সন্তানকে সাহায্য করার জন্য রোগ সম্পর্কে হিসাবে অনেক তথ্য পেতে হবে। এটা নিয়মিত তাকে তার ভালবাসা মনে করিয়ে গুরুত্বপূর্ণ।

রোগ উল্লেখযোগ্যভাবে না শুধুমাত্র শারীরিক অবস্থা, কিন্তু মানসিক উপর কিছুটা হলেও প্রভাবিত করে। অতএব, অসুবিধা এড়ানো যায় না (যাইহোক, তারা বর্তমান ও সুস্থ শিশুর লালনপালন আছে)। কিছু ম্যানিপুলেশন চালায় ও সর্বকনিষ্ঠ রোগীকে বিশ্বাস করা যাবে। বিশেষজ্ঞরা বলছেন যে শিশু শুধুমাত্র তাদের অসুস্থতা শিখবে না, কিন্তু নিজেদের যত্ন, অনেক ভালো অনুভূতি গ্রহণ।

মাতাপিতা সিস্টিক ফাইব্রোসিস বিরুদ্ধে যুদ্ধ একা বোধ করা হয়নি, আপনি তাদের পরিবার, যারা একই সমস্যা সম্মুখীন যাদের সাথে যোগাযোগ করতে হবে। এটি সম্পন্ন এবং বিশেষ ইন্টারনেটের ফোরাম করা যেতে পারে। সেখানে তহবিলের একটি অনেক আছে, তারা উভয় মানসিক ও আর্থিক সহায়তা চালু করতে পারেন। একটি বাক্য নয় - এটি যে এই ধরনের নির্ণয়ে মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ। অনেক বিখ্যাত ব্যক্তিদের জিনগত রোগে ভুগছে, কিন্তু এই থামানো হয় নি তাদের জীবনে সফল। সিঙ্গার গ্রেগরি Lemarchal কমিক অভিনেতা বব যাও Flanagan (43 বছর পর্যন্ত বেঁচে ছিলেন) - এই ঠিক কিভাবে বাস এবং এই ধরনের একটি রোগ নির্ণয় সঙ্গে হত্তয়া কিছু উদাহরণ আছে। উপরন্তু, ওষুধ এখনও দাঁড়ানো নয়: একটি বৈশ্বিক গবেষণা যুক্তরাষ্ট্রে সিস্টিক ফাইব্রোসিস এর জিন থেরাপির পরিচালিত। যদি, কিন্তু, তাদের আবেগ কঠিন সঙ্গে মানিয়ে নিতে, আপনি সবসময় একটি মনোবৈজ্ঞানিক কাছ থেকে সাহায্য চাইতে পারেন।